L’albinisme est une maladie génétique caractérisée par un manque de mélanine, le pigment responsable de la couleur de la peau, des cheveux et des yeux.

Statistiques:

La prévalence de l’albinisme varie à l’échelle mondiale, avec des taux plus élevés dans certaines populations.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), l’albinisme touche environ 1 personne sur 17 000 à 20 000 en Europe et aux États-Unis.
Dans certains pays africains, l’albinisme est plus répandu, avec des estimations à 1 individu sur 1 400 en Tanzanie.

Types d’albinisme :

Il existe différents types d’albinisme, notamment l’albinisme oculocutané (OCA) et l’albinisme oculaire (OA), chacun présentant des symptômes et une gravité variables.

La génétique:

L’albinisme est généralement hérité lorsque les deux parents sont porteurs d’un gène d’albinisme récessif. La maladie touche des personnes de toutes origines ethniques.
Témoignages et histoires personnelles :

« Dans ma peau » de Nancy O’Mallon :

Un mémoire de Nancy O’Mallon, partageant son parcours personnel consistant à grandir avec l’albinisme, à relever les défis et à embrasser son identité.

« L’albinisme dans la famille » (Documentaire) :

Un documentaire qui explore la vie des personnes atteintes d’albinisme et l’impact sur leurs familles. Il donne un aperçu de leurs expériences et de leurs défis.

Communautés en ligne :

Des plateformes telles que Albinism Fellowship, NOAH (National Organisation for Albinism and Hypopigmentation) et le subreddit r/Albinism de Reddit offrent des espaces permettant aux personnes atteintes d’albinisme de partager leurs histoires et de se soutenir mutuellement.

Déficiences visuelles:

La caractéristique la plus courante est la déficience visuelle, dont le degré varie selon les individus. Le nystagmus (mouvements oculaires involontaires) et le strabisme (yeux croisés ou mal alignés) sont courants.

Peau et cheveux :

Les personnes atteintes d’albinisme ont souvent la peau et les cheveux très clairs ou blancs. La protection solaire est cruciale pour prévenir les coups de soleil et réduire le risque de cancer de la peau.